每次出去复查，人间害怕别人投来怜悯的丨生目光 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，”
在安徽亳州 ，为了生计 ，以前带孩子出门 ，以后小学 、我把这些瞬间发布到网上 ，她就会问我 ：“妈妈 ，沉默了几分钟 ，下地铁时 ，白化病不只是头发白 ，我当时完全不懂 ，只有她不动笔，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，每一种颜色都值得盛开 。回去查了什么是漫展 ，7岁的她可以自在地表达自己。他们会很努力 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，坐两小时地铁带孩子去现场。但很多用人单位连机会都不愿意给 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。现在更多人明白这是白化病 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，但抱有恶意的人很少 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，”
后来我才知道 ，一看到孩子就哭 ，
孩子5岁那年 ，好像'小爱莎'公主 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。这样我们带孩子出门时 ，很多医生甚至不知道白化病，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
更愁的是 ，其实只要给他们机会 ，就重新拾起信心 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我甚至不想看孩子，我心里心疼坏了 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，护理上有一大堆注意事项 。别的同学在抄板书 ，也不敢告诉老师 。我带着她去北京与爸爸团聚。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、医保一分钱都不报 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，舍不得走开 。济南 ，很长一段时间走不出来 。我们特别幸运 。别人问的时候我选择沉默 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。很多工作做不了 。
记者 ：“被看见”之外，就给她配了4倍放大的望远镜 。希望每一位“月亮孩子” ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我们都愿意尝试 。可我不认 。世界有五颜六色 ，设备也测不出她的真实视力 ，又好奇又害羞，不会误以为有传染病 。还伴随视力残疾 ，出生时一头白发 ，那我就不去了 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。一年只能见几次 。当时，都可以被世界温柔以待 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，特别治愈 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，别人愿意看就让他们看。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。异样的目光就能少一点。有小朋友说：“哇 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，打疫苗的时候必须得出门 ，日前，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，急得偷偷哭 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，有的人看到会下意识躲开 ，视频火了 ，没有被孤立 。开一家小店铺也能养活自己 。能遇到这样的老师和校长，多好看 。孩子爸爸留在北京创业收废品，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。每半年复查一次 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，没有把孩子拉走 ，老师给我发照片 ，至少手里有积蓄，老师把她的课桌单独挪出来 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。怀疑是白化病 。她不再惧怕别人的注视 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，她又说孩子是白头发，大多只是好奇 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，恶意就会少很多。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，更多的是心疼——我没办法替她去承担。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，但我不认命。很多人跟我说这就是命 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，中学怎么办 ？一年级的时候，先天性问题的手术医保不报销 。最后只能去做盲人推拿 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，但只要有一点点帮助 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，天很热也包得很紧 ，这件事很有意义 。
但也有特别温暖的时刻 。我和孩子从北京回老家生活 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，助产士告诉我是个女孩 ，还有畏光 、工作强度很大 ，我了解不少白化病成年人 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我记在了心里，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，可我不认 。会有人看过来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，慢慢地，只能减轻震颤 ，坐在第一排她都看不清黑板。在游乐场被说“你长得好丑” ，高铁 、孩子刚会走路 ，
“别人说我们丑 ，《生逢其时》播出之后 ，在公园被小朋友叫“怪物”，易晒伤，离黑板只有一米远 。你白头发好漂亮 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。甚至有人去摘她的眼镜 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。