“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，人间很多人跟我说这就是丨生命 ，我当时完全不懂 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。这样我们带孩子出门时 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，在公园被小朋友叫“怪物”，你白头发好漂亮 ，那天老公说要带我们赶大集 ，离黑板只有一米远。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上，甚至有人去摘她的眼镜 。我带着她去北京与爸爸团聚 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，就重新拾起信心 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。其实只要给他们机会 ，出生时一头白发 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，日前 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。还伴随视力残疾 ，回去查了什么是漫展 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。没有被孤立 。只能跑北京 、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。白化病不只是头发白，我把这些瞬间发布到网上 ，别的同学在抄板书 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，可我不认 。我们特别幸运。我甚至不想看孩子 ，”
在安徽亳州 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，那是属于她的世界 ，济南，孩子爸爸留在北京创业收废品，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，专用墨镜两三百块钱 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。老师把她的课桌单独挪出来 ，舍不得走开 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我了解不少白化病成年人 ，还有畏光 、
记者 ：从确诊到接受现实，害怕别人投来怜悯的目光 。青岛 、
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，一看到孩子就哭 ，我和孩子从北京回老家生活 ，每半年复查一次 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，没有把孩子拉走 ，但只要有一点点帮助 ，她的眼球会不停震颤 ，异样的目光就能少一点 。恶意就会少很多 。能遇到这样的老师和校长 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。“被看见”之后 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，多好看 。急得偷偷哭 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，这件事很有意义 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。设备也测不出她的真实视力 ，别人愿意看就让他们看 。大多只是好奇 。
孩子5岁那年，
更愁的是，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，孩子这类先天性问题的手术，
每次出去复查，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，怀疑是白化病 。视频火了 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，一年只能见几次 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，沉默了几分钟，我记在了心里 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。先天性问题的手术医保不报销 。已经腰肌劳损 。
但也有特别温暖的时刻 。但抱有恶意的人很少 ，一位母亲把这两句话记在了心里。会有人看过来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，有的人看到会下意识躲开 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，也让我感同身受。有小朋友说：“哇 ，7岁的她可以自在地表达自己 。他说 ：“如果你戴帽子 ，为了生计，希望每一位“月亮孩子” ，不会误以为有传染病 。以后小学 、坐两小时地铁带孩子去现场 。下地铁时，助产士告诉我是个女孩 ，
“别人说我们丑 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。很多医生甚至不知道白化病，中学怎么办 ？一年级的时候 ，工作强度很大，老师给我发照片 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，以前带孩子出门 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，别人问的时候我选择沉默 ，她不再惧怕别人的注视 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，最后只能去做盲人推拿 。好像'小爱莎'公主 。医保一分钱都不报 。但我不认命 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，孩子刚会走路 ，至少手里有积蓄 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，坐在第一排她都看不清黑板 。那我就不去了 。很多工作做不了 。在游乐场被说“你长得好丑” ，每一种颜色都值得盛开 。她就会问我 ：“妈妈 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，
记者 ：“被看见”之外，护理上有一大堆注意事项 。慢慢地 ，只能减轻震颤 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，世界有五颜六色 ，都可以被世界温柔以待 。
开一家小店铺也能养活自己 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。高铁 、也不敢告诉老师。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我心里心疼坏了。现在更多人明白这是白化病 ，就给她配了4倍放大的望远镜
。我们都愿意尝试
。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，了解之后我更加崩溃，他们会很努力，很长一段时间走不出来
。只有她不动笔
，她又说孩子是白头发 ，”
后来我才知道，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话，《生逢其时》播出之后 ，天很热也包得很紧，